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SOD1変異を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治験情報
徳島大学病院脳神経内科、北海道大学病院脳神経内科、東邦大学医療センター大森病院脳神経内科、京都大学医学部附属病院脳神経内科は、SOD1(注1...
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(一般...
2024年12月27日に国内での製造販売承認を得たSOD1-ALS治療薬「クアルソディ®髄注100 mg(トフェルセン)」が3月19日の薬価...
お知らせ
| お知らせ | 2025年9月3日 10:23 |
療養相談のご案内 |
|---|---|---|
| お知らせ | 2026年1月22日 17:29 |
「誰もが投票できる選挙制度 郵便等による不在者投票及び代理記載制度について」のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月14日 14:16 |
3月7日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2026年1月8日 10:50 |
支援者向け災害対策オンライン研修会のご案内 |
| お知らせ | 2026年1月7日 10:14 |
SOD1-ALS治療薬「クアルソディ(トフェルセン)」長期データに関するプレスリリースの紹介 |
| お知らせ | 2026年1月1日 00:00 |
あけましておめでとうございます。 |
| お知らせ | 2025年12月8日 14:05 |
2026年度「ALS基金」研究奨励金公募を開始しています。 |
| お知らせ | 2025年11月11日 14:44 |
2026年1月10日開催 罹患初期の方のオンライン交流会 「Zoomでお話しませんか」 |
| お知らせ | 2025年10月17日 16:45 |
2025年度(第2回こころふれあい広場)のご案内 |
| お知らせ | 2025年10月16日 16:58 |
ALS患者に聞こう!自分をプレゼン!vol.13 |
| お知らせ | 2025年10月1日 11:30 |
会長休養のお知らせ |
| 月 | 火 | 水 | 木 | 金 | 土 | 日 |
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| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 6 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 6 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【千葉県支部】平成7年度冬の交流会(ZOOM) 13:30 【千葉県支部】平成7年度冬の交流会(ZOOM) 2月 7 @ 13:30 – 15:30 前半:講演「停電体験、避難訓練」 後半:交流会 お申込はメールでお願いします。als_mikan0201@yahoo.co.jp 【長野県支部】令和7年度難病患者さんの「おしゃべり広場」ZOOM開催 14:00 | |||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 13 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 13 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | 【岩手県支部】療養相談 13:00 支援者向け災害対策オンライン研修会 13:00 支援者向け災害対策オンライン研修会 2月 14 @ 13:00 – 15:00 昨今、様々な災害が日本各地で発生しています。このような時こそ、災害対策について検討・準備しておく必要性を感じておられる方は多いかと拝察いたします。この度、日本ALS協会では、支援者向け災害対策オンライン研修会を開催いたします。患者様、御家族様も是非ともご視聴いただきたく、ご案内申し上げます。 詳細はこちら 【岡山県支部】茶話会 14:00 【岡山県支部】茶話会 @ 岡山県難病相談支援センター 2月 14 @ 14:00 – 16:00 茶話会について、詳しくはこちらから Zoomでのオンライン参加もできます。 Zoomはパソコン、スマホ、タブレット等から利用可能です。 Zoom茶話会ご希望の方は岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくかusagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 下記いずれかの方法で参加可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 | 【宮城県支部】ALS患者さん、御家族のためのお話しサロン 11:00 【宮城県支部】ALS患者さん、御家族のためのお話しサロン @ みやぎNPOプラザ 2月 15 @ 11:00 – 13:30 会場参加及びオンライン参加のハイブリット方式での開催となります。 詳しくはこちらから | ||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 20 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 20 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 | ||||||
| 療養相談 14:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 27 @ 14:30 – 15:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 療養相談 15:30 療養相談 @ 一般社団法人日本ALS協会 事務局 2月 27 @ 15:30 – 16:00 菊池看護師による療養相談 〇定員1名 〇予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 〇電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 |
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